Att beskriva min smärta och mina svårigheter är ingen lätt sak. Men en god utmaning. Så jag tog mig an den utmaningen idag och skrev på en Facebook-grupp som heter "Ung med fibromyalgi + Andra smärt-sjukdomar".
Även om det varit lite irriterande att få spam-mejl på min mailadress från den här Facebook-gruppen får jag säga att den är något som jag tror på. Folk med smärtor skriver av sig lite där om hur de har det och ställer frågor till andra, mm. Även om man får klaga så är fokus på en positiv stämning. Grupper som denna borde det finnas fler av (vilket det säkert gör men ändå) eftersom jag tror det är väldigt viktigt att människor som lever med smärta får dela erfarenheter och stödja varandra. Inte minst eftersom man ofta blir missförstådd i samhället när man lever med kroniska smärtor. (Edit: Fick bort spam-mejlen.)
Även om det varit lite irriterande att få spam-mejl på min mailadress från den här Facebook-gruppen får jag säga att den är något som jag tror på. Folk med smärtor skriver av sig lite där om hur de har det och ställer frågor till andra, mm. Även om man får klaga så är fokus på en positiv stämning. Grupper som denna borde det finnas fler av (vilket det säkert gör men ändå) eftersom jag tror det är väldigt viktigt att människor som lever med smärta får dela erfarenheter och stödja varandra. Inte minst eftersom man ofta blir missförstådd i samhället när man lever med kroniska smärtor. (Edit: Fick bort spam-mejlen.)
Såhär beskrev jag min situation:
Jag är
23 år gammal och har haft smärtor varje dag sedan jag försökte jobba när jag
var 19 år gammal. Jag jobbade då på lager i 1 månad och sedan totalstrejkade
min kropp. Först kunde jag inte gå på 4 månader, men sedan kom svåra
smärtutbrott i ryggen som fortsatte i konstant ryggvärk som jag haft sedan
dess. Jag har varken kunnat arbeta eller genomföra studier sedan jag fått mina
smärtor.
Egentligen gör hela min kropp mer eller mindre ont, lite likt fibromyalgi, men det är främst min rygg som stoppar mig i vardagen. Jag klarar nämligen inte vara uppe alls lång tid åt gången och måste hela tiden lägga mig. Om jag inte lägger mig i princip varje timme så ökar mina smärtor och blir fort ohanterbara. Om jag samlar energi, så kan jag vara uppe över 2 timmar på en gång, men jag måste ofta planera noga kring det. De flesta dagar är jag inte ens uppe 2 timmar på en gång. Jag har också väldigt begränsad energi, är trött stora delar av dagarna och vandrar ofta med huvudvärk, magont, nackvärk, störande leder, mm. Min diagnos är EDS.
Det svåraste för mig har varit de begränsningar som smärtan skapat. Det har varit oerhört svårt att acceptera att jag inte kan studera och arbeta så som jag hade önskat. Jag har ingen aning om vad som kan hända i framtiden och det är skrämmande. Däremot tycker jag att jag har lyckats acceptera smärtan och begränsningarna i vardagen, eftersom jag oftast lyckas hålla smärtan på en hanterbar nivå och ändå har viss möjlighet att umgås med vänner, göra enkla saker som disken, mm. Jag har också fått ett helt fantastiskt stöd av min familj och pojkvän, mfl! Idag mår jag ganska bra psykiskt och det är trots allt det viktigaste enligt mig.
Egentligen gör hela min kropp mer eller mindre ont, lite likt fibromyalgi, men det är främst min rygg som stoppar mig i vardagen. Jag klarar nämligen inte vara uppe alls lång tid åt gången och måste hela tiden lägga mig. Om jag inte lägger mig i princip varje timme så ökar mina smärtor och blir fort ohanterbara. Om jag samlar energi, så kan jag vara uppe över 2 timmar på en gång, men jag måste ofta planera noga kring det. De flesta dagar är jag inte ens uppe 2 timmar på en gång. Jag har också väldigt begränsad energi, är trött stora delar av dagarna och vandrar ofta med huvudvärk, magont, nackvärk, störande leder, mm. Min diagnos är EDS.
Det svåraste för mig har varit de begränsningar som smärtan skapat. Det har varit oerhört svårt att acceptera att jag inte kan studera och arbeta så som jag hade önskat. Jag har ingen aning om vad som kan hända i framtiden och det är skrämmande. Däremot tycker jag att jag har lyckats acceptera smärtan och begränsningarna i vardagen, eftersom jag oftast lyckas hålla smärtan på en hanterbar nivå och ändå har viss möjlighet att umgås med vänner, göra enkla saker som disken, mm. Jag har också fått ett helt fantastiskt stöd av min familj och pojkvän, mfl! Idag mår jag ganska bra psykiskt och det är trots allt det viktigaste enligt mig.
Peace everybody!
 |
| En kaotisk men vacker bild skapad av Art Wolfe. |
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar